Szélben szeretni - Élet az ADHD-val

Gondolj arra, hogy iszonyatos nagy széllel szemben lépkedsz és érzed, hogy nem haladsz. Nem jutsz előre érdemben. 

Szemben áll Veled Ő... a gyermeked. Akit a világra hoztál és az életedet adnád érte. Mindent megtennél és meg is teszel érte. Ott áll előtted és a szél közöttetek van. Neked szembe fúj, őt sodorja hátrafelé. Próbálod elérni és Ő nyújtja a kezét feléd. Néha fogja, van amikor épp csak összeér a tenyeretek és előfordul, hogy elhúzza tőled a kezeit. 

A szél az ADHD. Amivel együtt kell élnetek. Amit nem érthet meg az, akinek nincs ilyen fuvallat az életében. 

Nekünk a szél az életünk része. A mi életünk ettől a légáramlattól hangos. Viharos, színes, olykor hangos és dühös, de szeretettel teli. Nem könnyű és nem is szokványos. Az átlagos életet élők számára olykor érthetetlen. Pedig sokan élünk így. Statisztikai adatok szerint a lakosság 10-20%-a figyelemhiányos hiperaktivitással él. Mégis azt tapasztalom a saját környezetemben is, hogy vannak dolgok, amikről a környezetünk nem tud és nem is akar tudomást venni. 

Gyakran találkozom azzal a problémával, hogy tanult, tájékozott emberek sem tudják, hogy vannak ilyen jellegű problémák. Nem alapvetően az ADHD-ra gondolok, hanem a pszichiátriai tünetekre, tünetegyüttesekre, betegségekre. Hazánkban rettenetes nagy a tájékozatlanság és a struccpolitika a tekintetben, ami a lelki egészségtudatosságot illeti. Lassan éled ugyan a témában a tudatosság, mert a könyveket ontják magukból a jó és kevésbé jó szakemberek, de mégis azt érzem, hogy a problémák megfoghatatlansága miatt, csak azok értik meg a valódiságát, akik átélik egy adott tünetegyüttes vagy betegség létezését egy szerettükön keresztül, vagy esetleg a saját börükön tapasztalják meg, hogy tényleg létezik olyan, hogy a lélek, az agy, az idegrendszer is szenvedhet sérülést. Mert attól, hogy valamit nem látunk, attól még megbetegedhet. 

Lassan 8 éve tagja vagyok egy közösségi oldalon ADHD-ban éritett szülők csoportjának, ahol rengeteg segítséget és támogatást kap az ember a sorstársaktól. Mindenki, aki ott van pontosan tudja, hogy mi az, amin a gyermek és a családja keresztül megy. Mindenki végigjárta ugyanazokat az utakat. Nem kell magyarázkodni és nem kell magyarázni, hogy mi a probléma és mi okozza. Mert ugyanazt éljük meg. Ugyanúgy. 

Értük, a csodálatos és zseniális gyermekeikért és igen, saját magunkért, a kisfiamért írom le most a gondolataimat. Emellett az is motivál, hogy ha ezzel csak egyetlen egy embernek segítek abban, hogy elinduljon az úton, ne féljen, ne kételkedjen magában, és főleg ne foglalkozzon az ítélkező tudatlanokkal, akkor már megérte. 

 A születés nem könnyű dolog az ember fiának, hát még ha a köldökzsinór a nyakán van és téraránytalanság áll fenn. Oxigénhiányos állapotban, nehéz világra jövetel után de a szerencsének köszönhetően minden nagyobb probléma nélkül tértünk haza a kórházból, 10 nap után. Ám a kisfiam mozgásfejlődése nem akart beindulni. Nem emelte a kis fejét, csak egy oldalra nézett, ha egyenesbe fordítottuk a fejét, visszafordult balra. Éreztem, hogy probléma van, így elkezdtem olvasni és hamar rátaláltam a Dévény Anna által kifejlesztett módszerre. (DSGM- Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztika Módszer ) Megkerestük a hozzánk legközelebb eső szakembert és kezdetét vette a 8 hónapnyi kemény munka. Heti 2 alkalommal masszírozta és tornáztatta a kisfiunkat a gyógytornászunk és hónapról-hónapra szépen beindult a fejlődése.

Laikusként más különleges eltérést akkor nem vettünk észre. Kisfiunk mozgékonyabb volt mint az átlag gyerekek, ugyanakkor képes volt órákig az általa érdekfeszítőnek tartott dolgokba belemerülni. Kisautók sorakoztatása, autómárkák tanulása és sorolása, puzzle kirakása. 3 évesen 40-50 darabos kirakókat könnyedén kirakott. Ezt mi nem láttuk különösnek, csupán úgy gondoltuk, hogy ami nagyon érdekli, abba belemerül. 

Ma már tudjuk, hogy ezt a jelenséget hívják hiperfókusznak, ami az ADHD egyik "tünete". 

Nem az élettörténetünket szeretném leírni, mert az mindenkinek egyedi, hanem azt akarom, hogy a nem érintett érdeklődők és tanácsadók is megértsék, hogy milyen az élete azoknak, akiknek ezzel kell együtt élniük. Ez nem választás és döntés, nem módszerek és nevelés kérdése.

Ahol jelen van az ADHD, nem átlagos család. Nálunk nincsenek egyforma napok. Nincsenek csendes órák és nyugalom. Vannak nyugodtabb napok... megengedőbbek, lazábbak, elfogadóbbak, fáradtabbak. 

Azért nem írom le az ADHD fogalmát, tüneteit és okait, mert ha valakit érdekel, nyilván rákeresett már és tudja. Ami fontos még ezzel kapcsolatban szerintem, amit az ADHD Magyarország kezdőlapján olvastam először és később Dr. Máté Gábor könyvének első lapján jött szembe velem: 

" Az ADHD a leginkább visszautasított és félreértett pszichiátriai állapot Európában."

A legtöbb kisgyermek az általános iskola első éveiben jut el a diagnózisig. 

Mi már az iskola előtti másfél évben alapozó terápiára jártunk, mellette egyéni foglalkozásra gyógypedagógushoz. A tanév kezdete előtt 2 hetet töltöttünk a Vadaskert Kórházban, ahol kifejezetten erre a problémára fókuszálva szerveznek "táborokat" a gyermekeknek, ami valójában egy viselkedés terápia, a szülők pedig tréningen vesznek részt, ahol rengeteg információt és segítséget kapunk abban, hogyan tudunk segíteni a gyermekünknek. 

3 év alapozó terápia, viselkedés terápia, rendszeres heti fejlesztés, 2 év gluténmentes, tejmentes diéta, neurofeedback, pszichológus, nevelési tanácsadó, szigorú napirend az iskolai napokon, jutalmazásos rendszer, anya-fia és apa-fia napok, kineziológus, craniosacralis terápia, vitaminok, homeopátia ........ezeket a szavakat mind ismeri egy ADHD-s család. Ezzel szemben áll: gyógyszer+kognitív terápia. 

A gyógyszer mindenkinél akkor jön szóba, amikor már mindent kipróbált. Mert az ember fél attól, hogy egy pszichiátriai szert adjon a gyermekének...... ezért egy utolsó csepp kell a pohárban ahhoz, hogy úgy menjünk kontrollra a pszichiáterhez, hogy "rendben, próbáljuk ki a gyógyszert". 

Mi már kimondtuk.

Nálunk az utolsó csepp az volt, amikor azt éreztük, hogy az a bizonyos szél, amit az elején emlegettem annyira felerősödik, hogy néha tornádóként csap le és károkat okoz a gyermekünkben, gyermekeinkben és bennünk is. A családot rombolja. És a fiunk önbecsülését, a személyiségét, a kis életét, ami még előtte van. Eljön az a pillanat, amikor már mindent megpróbáltál és azt érzed, hogy semmi nem működik. Nem tudsz segíteni a saját gyermekeden. Tanácstalanul állsz és úgy érzed, hogy kudarcot vallottál. Minden, ami egy átlagos gyereknél megoldás lehet, mert esetleg egy tünetet nevelési probléma, trauma vagy egy megrekedés okoz, az nálad és a gyermekednél semmit sem ér. Sőt, olaj a tűzre. 

Amikor a gyermeked saját maga ellenségévé válik. Azt mondja, hogy nem tartozik ide. Nem értik meg a társai. Nincsenek barátai. Hogy nem bír tanulni, mert túl sokmindenre kell figyelnie. Elhagyja a száját a mondat, amit szülő soha nem szeretne hallani: "így nem akarok élni". 

Ekkor tudod, hogy nincs más választás. Szükség lesz a gyógyszerre. 

Nem tudhatja az, aki nem él ebben a szélben, hogy mekkora harc nap mint nap szemben menni, szemben létezni vele. Harc mindegyikünknek és harc együtt mindünknek.

Épp ezért Te, aki szélcsendben élsz, örülj neki és kérlek, ne akarj tanácsot adni. Ne akard tudni azt, milyen az, amikor a saját gyermeked önkívületi állapotban látod és nem tudsz neki segíteni. Amikor félsz, hogy kárt tesz magában, vagy másban. Amikor nem tudod megnyugtatni. Sem halk szóval, sem hangossal. Sem jutalmazással vagy büntetéssel. Amikor a kontroll nem működik...mert a frontális lebenyben gebasz van....és nem hat az, ami normálisan igen. Semmi nem hat. 

Nem azt szeretném bizonyítani, hogy mi nem követünk el hibákat. Hozunk rossz döntéseket. Túlaggódunk, túlféltünk, elengedünk, belefáradunk, kiabálunk, sírunk és nevetünk. Hibázunk ugyanúgy és legalább ugyanannyit, mint bárki akinek gyermeke van. Talán néha nálunk ezeknek a hibáknak súlyosabb következményei vannak, mint neked, akinek „szélcsendben zajlik” az élete.

De kérlek ne gondold azt, hogy azért, mert az év 365 napjából néhány órát, netán napot együtt töltessz egy ADHD-s gyermekkel, egy érintett családdal, akkor már pálcát törhetsz felettünk és nevelési tanácsokat adhatsz.

Amikor Te látod a családjainkat, mi valószínűleg éppen próbálunk pihenni. Nekünk a pihenés teljesen mást jelent, mint egy átlagos családnak. Ilyenkor elengedjük a napirendünket. Elengedjük a kontrollt. Elengedjük a folyamatos és feszült figyelmet, fegyelmet, szabályokat és rendszert. Mert ugyan Te nem látod, de mi táblázatból élünk és így is rengeteg nehézséggel.

Van amikor enyhébb szélben, de előfordul orkán és hurrikán is. De álljuk a szelet.

Nem kérünk senkit, hogy megértse. Elfogadást szeretnénk. Elfogadást azoknak a szülőknek és gyerekeknek, akik magyarázkodni kényszerülnek azért, amiért nem kellene. Nem hibáztak. Nem töltenek kevés időt a gyermekeikkel. Több időt szánnak rá és sokkal többet szeretik Őt, mint azt Te gondolnád.....néha az "átlagos" testvér/ek hátrányára és ezzel lelkiismeretfurdalást okozva saját maguknak. 

És Te, aki a szélben éled a mindennapjaid.  Nem kell rosszul érezned magad. Nem kell kéretlen tanácsokat megfogadnod és nem kell az ítélkező pillantásokkal törődnöd. Mert  akinek nem született ADHD-s gyermeke, nem kell nap mint nap a széllel szemben élnie, éreznie, szeretnie. Nem csap le a düh, mint egy hurrikán. 

Egy átlagos gyermeknél bizonyos kor után, már nem okoz nehézséget a késleltetés, míg az ADHD-s embereknél hiányzik ennek a képessége, azaz nincs szünet a gondolat és a cselekvés között. 

Csak mi tudjuk, hogy milyen nap-mint nap szigorú keretek között élni az egész családnak, hogy „valahogy” működjön az élet...hogy ami másnak természetes, az nekünk rengetegszer hatalmas dolog és napokig boldogsággal tölt el bennünket, amikor végre működik valami.  

De minden nap gondolunk kell arra is, hogy a fáradhatatlan, fárasztó, szertelen kis csodabogarunk mennyire különleges. Nyitottabbak a világra mint bárki más. Mindent ki szeretnének próbálni és lelkesedésük páratlan és irigylésre méltó. Tele vannak érzelemmel, empátiával, kitartással, szenvedéllyel, erővel és szeretettel. Ebben kell segítenünk nekik. Hogy a nehézségek és a kritikák ellenére ezekről ne feledkezzenek meg soha. 

Nem kell megértenie senkinek, mert csak az érti, aki érzi. De azt tudomásul kell vennie a társadalomnak végre, hogy az ADHD létezik és ezzel együtt kell élnie gyermekeknek, felnőtteknek, családoknak, közösségeknek. 

Nekünk pedig mennünk kell. A széllel és szemben vele. Értük. A gyermekeinkért, minden áron. 

B.

 

Drága Mama! 

- memoár- 

Szándékosan nem gondoltam bele sosem, hogy mikor jön el a nap, amikor utoljára látlak. Halhatatlannak hittelek. Annyi betegségből felgyógyultál az élni akarásoddal. Annyi mindenen keresztülmentél. A nehéz gyermekkor, a második világháború, a nélkülözés, majd később a küzdelmek árán felépített szép életed Papával. Igazi harcos voltál. 

Mindig mentél és csináltad. 

Néha hangosan és cifra szavakat zengetve, de mindig erővel. 

Az idő elszállt, de Te ugyanúgy megmaradtál nekünk lelki támasznak, mint amikor kicsik voltunk. 

Régen a kiskonyhában a félkész, töltésre váró torták és sütemények között sürögve-forogva gondoskodtál rólunk és tanítottad, hogy kell piskótát sütni, hogy ne essen össze, később pedig a foteledben, az éppen olvasott könyveinkről diskurálva. 

Mindig volt véleményed és mindig volt jó szavad hozzánk. Amikor nem tetszett valami, sosem voltál kíméletes senkivel.

Sokszor megsértődtünk ... de a szívünk mélyén mindig tudtuk, hogy a lelked jóval van tele és csak azt mondod, amit tényleg igaznak hiszel. 

Ahogy teltek az évek, egyre inkább lettél a család közepe. Amikor hazamentem, az első utam mindig hozzád vezetett.  A szobádban egy különleges világ nyílt meg. 

Ott azt érezhettük mind, hogy a világ szeret bennünket és mi is meg akarjuk ölelni az egészet. 

Mert Te mindennek örülni tudtál. 

Mindent kikérdeztél, mindenki sorra került a "mi van vele" listán. A gyerekek, a barátok, még a szomszédok is, mert Te mindenkit megjegyeztél. 

1 éve, hogy elmentél. Az utóbbi években már sokat emlegetted, hogy lassan már készen állsz, már megéltél mindent. A 90. születésnapodat szeretted volna még a nagy családdal együtt tölteni, de sajnos az már nem adatott meg. Pedig járt volna. Nagyon is járt volna. De az élet nem tudja sajnos, hogy kinek mi jár. Az élet kiszámíthatatlan és nincs előre megírt forgatókönyve. Saját maga írja meg.... saját magát.

 

Elestél. 

Amikor hívtalak, már vittek a kórházba. Emlékszem, azt mondtad: " Én ebből nem gyógyulok meg Bibikém." 

Sosem mondtad ezt előtte. Pedig voltak olyan időszakok, amikor azt mondták, már nem jössz haza, de Te hazajöttél. Többször is.

Ezzel ajándékozva nekünk egy olyan hitet, amitől azt gondoltuk, hogy halhatatlan vagy. Mert Te sosem adod fel. 

Amikor az ágyadhoz léptem mosolyogtál. Hideg kezed gyenge volt, az ujjaid átkaroltak. 

Éreztem, hogy ez az utolsó találkozásunk. Ott voltál, néha már valahol máshol. Folytak a könnyeim és a szívemet facsarta a tudat, hogy utoljára foghatom a gondoskodó kezedet, de közben nyugodtság szállt meg, mert tudtam, hogy a fájdalmaid, fáradtságod mögött belül, már boldog vagy. 

Nem mondtál semmit, csak hogy fáradt vagy.  

Tudtam a szemedből, hogy fáradt, de elégedett......mert tiszta szívvel és szeretettel távozol. 

Úgy ahogy eltervezted. 

A behajtott ajtó mögül fény szűrődött ki. A háttérből felsejlő, zöldellő fű és madárcsicsergés tolakodóan szemtelenül ömlött ki a kis résen, ahogy az ajtó nyitva maradt. 

Papa az ajtóban állt. 

- Azt hittem már sosem jössz Ides! - mondta morcosan

- Jaaj, Aptya, dolgom volt. Ne szólj bele, nem tudod mennyi segítségre volt ezeknek szükségük. - nevettél fel és megfogtad Papa nagy és erős kezét. 

Papa átölelt és abban a pillanatban sírva fakadtál. 

Erre a pillanatra vártál több, mint 27 éve és most eljött. 

Nevetve sírtál vagy sírva nevettél, nem is tudtad hirtelen. 

- Gyere Ides, menjünk. 

Papa megfogta a kezed és Te bementél vele. Az ajtó becsukódott. 

Mi itt maradtunk. Fizikai hiányod nem önthető szavakba. 

De tudod....valahogy itt maradtál. Érzem.

Mindig itt leszel. 

Bennünk. A gyermekeidben, az unokáidban, a dédunokáidban és így tovább. 

Életedben és azután is sokat adtál és adsz nekünk. Szavaiddal, tetteiddel és gondolataiddal. 

Akkor is, ha nem szóltál semmit......

"azt is halkan mondtam....."

Örökké tartó szeretettel: Bibikéd

Fotó: Pixabay